Historia Choroby

 

W sierpniu 2014 r. Kasia skończyła 14 lat. Waży już 45 kg i wciąż rośnie. Weszła w okres dojrzewania. Od czterech lat ma zwichnięty staw biodrowy, jednak lekarze nie zalecają zabiegu operacyjnego ze względu na ryzyko powikłań oraz silne zniekształcenia stóp, co i tak uniemożliwia pionizację i chodzenie. Silnie postępująca skolioza jest przyczyną narastających dolegliwości bólowych –kurczów mięśni i dużej męczliwości w pozycji siedzącej, a nawet półleżącej. Dlatego też większość dnia Kasieńka spędza w pozycji leżącej, a postawa siedząca możliwa jest wyłącznie z zastosowaniem odpowiedniej stabilizacji (np. pelotów korygujących w wózku). Dzięki materacowi przeciwodleżynowemu, wnikliwej obserwacji skóry i natychmiastowej interwencji medycznej, w razie jakichkolwiek zaczerwienień udaje się unikać powstawania bolesnych odleżyn. Spore problemy sprawia nam transportowanie córki. Jest coraz cięższa i dłuższa. Trudno ją umieścić i w miarę komfortowo ułożyć w nieprzystosowanym do transportu osoby niepełnosprawnej samochodzie.

Bywa, że po powrocie z wyjazdu do specjalistów przyjmujących w odległym o ok.30 km mieście Kasia „dochodziła do siebie” przez trzy dni. Córka jest całkowicie zdana na pomoc innych osób w codziennym funkcjonowaniu. Nie jest w stanie wykonywać żadnych czynności samoobsługowych. Nie jest też w stanie zgłaszać potrzeb fizjologicznych. Odporność na choroby infekcyjne udaje się nam utrzymywać na dość dobrym poziomie dzięki: hartowaniu organizmu częstymi spacerami, odpowiednią dietą i stosowaniu preparatów wspomagających naturalną odporność, stosowanych przy najmniejszych oznakach zainfekowania drobnoustrojami chorobotwórczymi (napary z macierzanki, miód, sok z malin i cytryny, czosnek, rutinoscorbin, nacieranie ziołami szwedzkimi, oklepywanie).

Głównie dzięki temu, że znajdują się osoby pragnące wspomóc Kasię przekazaniem na jej subkonto w fundacji 1% ze swojego podatku udawało się nam do tej pory zapewniać córce opiekę ze strony specjalistów – rehabilitanta i masażysty. Bez takiego wsparcia choroba postępowała by znacznie szybciej, a nasze dziecko bardzo by cierpiało. Wsparcie w postaci 1% pomaga nam też częściowo pokrywać koszty leków i środków do pielęgnacji ciała (pieluch, podkładów, maści, itp.) Jednak co roku, podobnie jak wielu innych rodziców korzystających z takiej formy wsparcia, drżymy czy aby na pewno znajdą się i w kolejnym roku podatkowym osoby, które właśnie nas wyłonią z masy potrzebujących osób i instytucji… Co roku pojawia się ten przytłaczający znak zapytania.