O Kasi wg nauczycielki

 

... KASIA ...

Kasia przyszła na świat 21 sierpnia 2000 r. Razem z mamą Agnieszką, tatą Tomkiem oraz starszym bratem Rafałem mieszkają w Dąbrówkach koło Łańcuta.

Do około roku – półtora po przyjściu na świat córeczki rodzice cieszyli się tym, że mała zdrowo rośnie i prawidłowo się rozwija. Zaczęła już samodzielnie chodzić i wypowiadała pierwsze słowa, a nawet proste ich kombinacje. Była bardzo radosnym i ruchliwym dzieckiem, małym psotnikiem, z którego nie można było na chwilę spuścić wzroku, żeby w tym czasie nie narozrabiała. Nagle, w szybkim tempie, zaczęła tracić wszelkie umiejętności, jakie nabyła podczas swojego niedługiego życia. Przestała chodzić, mówić, utraciła zdolności wykonywania wcześniej wyuczonych, precyzyjnych, zamierzonych ruchów, doszło do tego, że godzinami leżała wpatrzona w jeden punkt na suficie. Dla całej rodziny rozpoczął się bardzo trudny okres walki z chorobą i wędrówki od lekarza do lekarza, co dopiero po kilku latach przyniosło diagnozę schorzenia, którym okazał się Zespół Retta – bardzo rzadka choroba o podłożu genetycznym. Nie tylko rodzicom było ciężko. Wyobraźcie sobie, co czuła Kasia, kiedy nagle jej własne ciało przestało jej słuchać, kiedy ani słowem, ani gestem nie mogła przekazać swoim najbliższym czego potrzebuje i co czuje. Kiedy płakała wszyscy byli bezsilni – i ona i jej bliscy. Mama całkowicie poświęciła się opiece nad dziećmi i prowadzeniem domu. Ciężar utrzymania rodziny spoczął na tacie, który wiele godzin dziennie, często do późnych godzin wieczornych przebywa w pracy lub spędza na dojazdach „z” i „do” niej.

Intensywnie, od lat, prowadzona terapia pomaga spowalniać postępy choroby, lepiej komunikować się ze światem i coraz lepiej, oczywiście na miarę możliwości, funkcjonować, a nawet robić spore postępy w rozwoju. Dziewczynka jest objęta wielospecjalistyczną pomocą: rehabilitanta, masażysty, terapeutki zajęciowej i logopedy. Uczestniczy w zajęciach dogoterapii. Obecność pieska Bafi silnie oddziaływuje na emocje dziewczynki, stymuluje do wykonywania ruchów zamierzonych i daje wiele radości. Do niedawna Kasia mogła uczestniczyć w hipoterapii, jednak ze względu na stan zdrowia, który się pogorszył trzeba było zrezygnować z zajęć konnych. W ubiegłym roku przystąpiła do I Komunii Świętej. Od września jest objęta nauczaniem indywidualnym w domu rodzinnym.

Jaka jest Kasia?

Jest bardzo pogodną, często uśmiechającą się dziewczynką. Nie sposób jej nie kochać. Lubi towarzystwo innych dzieci, a obcowanie z rówieśnikami dostarcza jej wiele radości. Łatwo nawiązuje kontakt wzrokowy i podtrzymuje go z długością adekwatną do aktualnego stanu emocjonalnego i zainteresowania. Swoje emocje okazuje mimiką twarzy, wyrazem oczu, zwróceniem głowy, uśmiechem. Reaguje na proste polecenia. W widoczny sposób stara się aktywnie uczestniczyć w prowadzonych z nią zajęciach. Często, mimo widocznego, dużego zmęczenia wynikającego z trudności, jakie sprawia jej koncentrowanie się na wykonywanych czynnościach. Pasją dziewczynki jest słuchanie muzyki, która to jest w stanie błyskawicznie wyrwać ją z ponurego nastroju, w który czasem wpada. Dużą przyjemność sprawia jej uczestniczenia w zajęciach z muzykoterapii oraz wykonywanie z nauczycielem programu aktywności Knilla. Jest bardzo przywiązana do wszystkich osób, które są zaangażowane w proces jej rehabilitacji i kształcenia. Zresztą, jak mówi mama, te właśnie osoby oraz najbliżsi tworzą rodzinę Kasi.

W ostatnich miesiącach choroba dała o sobie znać, między innymi, powrotem ataków epilepsji, pogłębiającą się skoliozą i wysunięciem się głowy kości udowej ze stawu biodrowego. Wyścig o Kasię trwa. Opieka medyczna, od ukończenia siódmego roku życia, gwarantuje jej korzystanie z bezpłatnej rehabilitacji i pomocy logopedy jedynie w wymiarze po pół godziny raz w miesiącu. W stosunku do potrzeb – to tyle, co nic. Kasia wymaga przecież ciągłej pomocy, a ta jest możliwa tylko dzięki łańcuchowi serc ludzi dobrej woli.

Dziewczynki z Zespołem Retta są nazywane Milczącymi Aniołami. Tylko ich oczy mówią nam o tym, że rozumieją więcej niż jesteśmy sobie w stanie wyobrazić Bóg zsyła nam takie dzieci, żebyśmy sami stawali się lepszymi ludźmi niż jesteśmy. I tak właśnie dzieje się z tymi, którzy stykają się z naszą małą bohaterką.